بهاره خردمند هستم، فارغ التحصیل روانشناسی کودکان استثنایی در مقطع کارشناسی ارشد از دانشکده علوم اجتماعی و روانشناسی دانشگاه آزاد اسلامی واحد تهران مرکزی در سال ۱۳۹۰، پایان نامه ی اینجانب تحت عنوان “بررسی تحلیلی ویژگی های زیستی، شناختی، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی در شهرستان گرگان” می باشد که در ادامه بخشی از آن را مطالعه می کنید:

دانشگاه آزاد اسلامی

واحد تهران مرکزی

دانشکده روان شناسی و علوم اجتماعی ، گروه روان شناسی

پایان نامه کارشناسی ارشد در رشته روان شناسی کودکان استثنایی

عنوان:

بررسی تحلیلی ویژگی های زیستی، شناختی، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی در شهرستان گرگان

استاد راهنما:

دکتر غلامعلی افروز

استاد مشاور:

دکتر آنیتا باغدا ساریانس

پژوهشگر:

بهاره خردمند

پاییز ۱۳۹۰

فهرست مطالب

عنوان

فصل اول: کلیات پژوهش

مقدمه

بیان مسئله

ضرورت و اهمیت پژوهش

هدف های پژوهش

هدف کلی یا اصلی

سوالهای پژوهش

معرفی متغیر های پژوهش و تعاریف آنها

تعریف عملیاتی متغیرهای پژوهش

فصل دوم: پیشینه پژوهش

کودکان استثنائی تعریف و طبقه بندی

کودکان آهسته گام ، تعریف و طبقه بندی

طبقه بندی کودکان آهسته گام

سبب شناسی عقب ماندگی ذهنی

عقب ماندگی به علت عوامل ارثی

عقب ماندگی به علت اتفاقات دوران بارداری

عقب ماندگی به علت حوادث زایمانی و بعد از تولد

حوادث بعد از تولد

ناشنوایی

تعریف ناشنوانی

شیوع ناشتوائی

طبقه بندی ناشنوائی

علل ناشنوائی

عفونت گوش میانی

ناشنوائی انتقالی

ناشتوائی حسی ، عصبی یا ادراکی

نابینایی

تعاریف

کم بینائی

تعاریف آموزشی و تربیتی نابینائی و کم بینائی

شیوع نابینائی

علت معلولیت نابینائی

نقایص و ناهنجاری های رایج بینائی

معلولیتهای جسمی و حرکتی

شیوع

انواع فلج مغزی

سبب شناسی

ازدواج _

مفهوم ازدواج در گذشته

مفهوم ازدواج در ادیان مختلف

ازدواج در مسیحیت

ازدواج در ایران باستان

ازدواج در اسلام

علل ازدواج در اسلام

ازدواج خویشاوندی

درجه خویشاوندی

یافته های نوین پژوهشی در ارتباط با ازدواج خویشاوندی

مشکلات زناشویی و سلامت روانی والدین کودکان استثنایی

علم وراثت و مشاوره ژنتیک

تعریف مشاوره ژنتیک

تحقیقات انجام شده در داخل کشور

تحقیقات انجام شده در خارج از کشور

فصل سوم: روش پژوهش

طرح تحقیق

جامعه آماری

برآورد حجم نمونه و روش نمونه گیری

روش جمع آوری اطلاعات

ابزار جمع آوری اطلاعات

روش تجزیه و تحلیل اطلاعات

فصل چهارم: تجزیه و تحلیل داده ها

بخش اول مطالعه: نمونه گیری از دانش آموزان عادی

ویژگی های جمعیت شناختی کودک ویژگی های زیستی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی

ویژگی های شناختی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی

ویژگی های اجتماعی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی

ویژگی های روانی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی

فصل پنجم: بحث و نتیجه گیری

بحث و نتیجه گیری

محدودیت های پژوهش

فهرست منابع

چکیده انگلیسی

چکیده:

پژوهش توصیفی حاضر به منظور بررسی تحلیلی و مقایسه ای ویژگی های زیستی، شناختی، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی در شهرستان گرگان انجام شده است. برای این منظور ۸۰ خانواده با بیش از یک فرزند استثنایی در شهرستان گرگان شناسایی شدند که از این تعداد ۴۵ خانواده (۵۶) درصد ازدواج خویشاوندی و ۳۵ خانواده (۴۴) درصد ازدواج غیر خویشاوندی داشتند که ازدواج دختر عمه و پسر دائی و پسر عمه و دختر دایی هر دو بار( ۲۶٫۷) درصد بیشترین فراوانی برخوردار است. ابزار مورد استفاده در این پژوهش عبارت است از پرسشنامه ویژگی های زیستی، شناختی، روانی و اجتماعی والدین با بیش از یک فرزند استثنایی که اولین بار توسط افروز (۱۳۸۳) تهیه و تنظیم گردید. همچنین به منظور به دست آوردن فراوانی ازدواج خویشاوندی در والدین فرزندان عادی، ۵۰۰ دانش آموز که در مدارس عادی مشغول به تحصیل بوده اند به صورت نمونه گیری تصادفی انتخاب شدند که ۱۷۰ نفر آنها معادل ۳۴% خویشاوند و ۳۳۰ نفر معادل ۶۶% غیر خویشاوند می باشند. جهت تحلیل داده ها از آزمون خی دو و آزمون تعقیبی دو نسبت مستقل (z) (در صورت معنادار بودن مجذور خی دو استفاده شد نتایج پژوهش نشان داد که بین دو گروه والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی در متغیرهای زمان آگاهی از استثنایی بودن کودکان و تحصیلات مادران در دو گروه تفاوت معنادار مشاهده شد در زمینه متغیرهای جمعیت شناختی کودک سال تولد، نوع و شدت نارسایی کودکان و علت اصلی معلولیت در دو گروه تفاوت معناداری مشاهده شد و نسبت خویشاوندی دختر عمه و پسر دائی و پسر عمه و دختر دایی در بین والدین خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی بیشترین فراوانی را دارد.

کلید واژه ها: والدین با بیش از یک فرزند استثنایی ، ویژگی های زیستی ، شناختی، روانی و اجتماعی

فصل اول:

از زمانهای دور انسان خواهان پیدا کردن هم نوعی برای خود بوده و به تدریج که اجتماعی شد در جهت تشکیل خانواده گام برداشت اکثریت افرادارزومندداشتن فرزندانی سالم و باهوش و کارآمد برای جامعه هستند و بی شک هر گونه نقص و عقب ماندگی در مسیر رشد نه تنها باری از دوش جامعه بر نمیدارد بلکه خود بازی گران به خانواده و جامعه تحمیل می نماید .(کاکاوند ۱۳۸۵) مروری بر تاریخ کودکان استثنایی نشان میدهد که در هر دوره از تاریخ و فرهنگ وتمدن ودر همه طبقات اجتماعی افرادی وجود داشت که از نظر فعالیتهای اجتماعی از نظرطبیعی پایینتر بوده و سازگاری آنان با محیط بامشکل مواجه بوده تولد کودک استثنایی به مثابه زنگ خطری برای اجتماع است. (افروز ۱۳۸۴). به دنبال تولد کودک معلول سرزنش و مقصر دانستن همسران از یکدیگر به وجود می آید ، خانواده های دارای کودک معلول مشکلات اقتصادی را تجربه می کنند. و از طرفی چون یک والد ممکن است عهده دار مراقبت از کودک معلول باشد و منبع درآمد خود را از دست دهد مشکلات زیادی را متحمل می شود و نیز مشکلات مراقبتی، روانشناختی و اجتماعی را در طی فرایند سازگاری در جهت زندگی با کودک تجربه میکنند. (فیشر، ۲۰۰۱). این تاثیر گذاری ها نه تنها بر والدین است بلکه سایر اعضای خانواده را هم تحت تاثیر قرار می دهد در این زمان آرامش خانواده به هم خورده و تمام نگاهها به سوی کودک منعطف می گردد (احمدپناه، ۱۳۸۰) بعضی از خانواده های دارای کودک معلول از نظر اجتماعی منزوی هستند مطالعه شریعتی و داورمنش نیز موید این امر است که وجود یک فرزند عقب مانده ذهنی سبب محدودیت در روابط خانوادگی می گردد و هر قدر شدت عقب ماندگی بیشتر باشد اوقات فراغت محدودتر شده و دامنه ارتباطات اجتماعی تنگ تر می شود ( شریعتی و داورمنش ، ۱۳۸۴).مراقبت های اضافی و سازگاری های ویژه ای که برخی از کودکان استثنایی بر والدین تحمیل می کنند ، نحوه تعامل خواهر و بردارها را با معلول دگرگون می سازد به خاطر پیچیدگی تعاملاتی که رخ می دهد نه تنها مطالعه این افراد مشکل است بلکه به واسطه این واقعیت که این حیطه بر برداشتهای ذهنی متکی است پیچیده تر می شود (هالان و کافمن ترجمه ماهر ،۱۳۸۵)تولد و حضور کودک با نیازهای ویژه همواره از مسائل بحث برانگیز بوده است زیرا با تاثیرگذاری بر کمیت و کیفیت روابط والدین و ایجاد دگرگونی در هر محصول خانوادگی می تواند موجب آشفتگی و افزایش استرس در والدین گردد (دایسون ، ۱۹۹۳ ،۱۹۹۷؛ فسمن و همکاران ۱۹۸۹ ؛ شافر و همکاران ۱۹۹۸). لاوتون ۱۹۹۸ گزارش کرده است که در این میان مسائل و مشکلات خانواده هایی با ۲ کودک استثنائی بیشتر است و تعداد کمی از این خانواده ها دارای خودرو هستند و از وسایل نقلیه عمومی نیز بهره ای نمی برند این خانواده ها بیان می دارند مشکلاتی از قبیل رفتار کودک و حمل تجهیزات وی مانع بیرون رفتن آنها می شود. والدین دارای چندین فرزند معلول معمولا خود بیمار و ناتوان هستند با وجود چنین مطالعاتی در جوامع غربی هنوز در کشور ما آمار دقیقی از تعداد خانواده های دارای چند فرزند استثنائی وجود ندارد ، ( سروری، ۱۳۸۱). در این میان از مهمترین عامل بروز کودکان استانی با انواع خاص آسیب های زیستی و شناختی باید به ازدواجهای خویشاوندی توجه نمود (نصرتی ، ۱۳۸۵).کودکان استثنائی محصول عوامل در هم تنیده ای هستند تأثیرات متقال بر یکدیگر دارند ، بافته های ژنتیک نشان می دهد که عوامل بیماری زا در ازدواجهای همخون بیشتر است تا ازدواجهای غیر همخون چرا که کثرت ارث نهفته به علت همخونی و مشترک بودن جد در این نوع ازدواجها بسیار شایع است در حال حاضر این نوع ازدواجها در روستاها و بخش های ایران به خاطر حفظ و حراست از ساختار خانواده و ممانعت از وقوع طلاق انجام می پذیرد ، پیشرفت های علمی در گستره کنونی به ویژه پیشرفت های ژنتیکی همواره هشدار دهندگی خود را با مطالعات گسترده در مورد این نوع ازدواجها حفظ می کرده اند (خدابنده ، ۱۳۷۸). با وجودی که در خانواده های غربی به لحاظ کم رنگ بودن قوام و دوام آنسجام خانواده و عدم قوت و غنای روابط خویشاوندی این ازدواجها نمی تواند همانند جوامع شرفی مورد توجه باشد اما به این وجود کماکان این موضوع در جوامع علمی مغرب زمین از دیدگاه های فرهنگی ، اجتماعی ، پزشکی و ژنتیک مورد بحث بوده است (افروز ، ۱۳۸۳). این در حالی است که جامعه ما همچنان نیاز به راهبردهایی مناسب در جهت افزایش آگاهی والدین و کنترل . پیشگیری چنین ازدواجهایی به منظور کاهش معلولیت در جامعه دارد.

بیان مسئله

مطابق بررسی و تحقیقات صاحبنظران آموزشی و محققان آموزش و پرورش حدود (۱۲) درصد از کودکان و دانش آموزان ستین مدرسه (۷ الی ۱۸ سال یا ۶ الی ۱۷ سال ) به نحوی از انحا نیاز به بهره گیری از برنامه های آموزش و پرورش ویژه دارند که از بین آنها می توان کودکان مبتلا به معلولیت بینائی ، شنوائی ، تکلمی ، ذهنی ، پادگیری و مشکلات سازگاری و معلولین جسمی را نام برد که روی هم رفته جمعیت استثنائی هر کشور را تشکیل می دهند (افروز، ۱۳۸۴). در این میان نهاد خانواده برای حراست از این کودکان وظیفه خطیری دارد وظیفه خانواده مراقبت و تربیت فرزندان و برقراری ارتباط سالم با هم و کمک به استقلال کودکان است حتی اگر کودک کم توان ذهنی باشد ( علیزاده ، ۱۳۸۱). وجود کودک معلول یا کم توان ذهنی در روابط خانوادگی شهانی ایجاد می کند اگر معلولیت شدید باشد با کودک دارای معلولیت های چندگانه باشد. این تغییرها شدیدتر خواهد بود به تدریج که کودک بزرگ می شود و الدین ثل مشغول استقلال کودک می شوند که ممکن است برای مدت طولانی ادامه پیدا کند و متاسفانه نمی توان به راحتی بر آن غلبه کرد (ایسنسن، ۱۹۹۱). والدین کودکان استثنایی با فشارهای شدید روانی و اقتصادی رو به رو می شوند و این عوامل در سازگاری با وضع موجود نقش مهمی دارد به نظر می رسد عواملی چون روابط زناشویی ، اعتقادات مذهبی ، میزان تحصیلات ، سطح هوش والدین ، اندازه و ساختار خانواده و وضعیت اجتماعی و اقتصادی والدین در این سازگاری نقش مهمی داشته باشد (احمدپناه ، ۱۳۸۰). کودک کم توان کار کرد روانشناختی خانواده را بر هم می زند که در سطح کلان سلامت روان ، پویائی و هدفمندی خانواده را همچون ابراز وأجود ، حل تعارض ، استقلال ، پیشرفت ، تفریح و سرگرمی ، ارزشهای اخلاقی و مذهبی ، رفت و آمد با اطرافیان و حل مسئله می باشد (الیری و همکاران ۲۰۰۱ ؛ به نقل از کیمیائی ۱۳۸۷).وجود بیش از یک کودک معلول شرایط را به مراتب سخت تر می کند مادر و پدر ممکن است از داشتن چنین فرزندانی رنج ببرند و حالاتی همچون افسردگی و اضطراب ، پرخاشگری و ترس از خود نشان دهند و حتی آرزوی مرگ داشته باشند ( البرزی و بشاش ، ۱۳۷۵). دسترسی به خدمات و حمایت های مورد نیاز برای خانواده های دارای چند فرزند استثنائی سخت است.والدین کودک معلول برای شناسایی و قبول کم توانی کودک نیاز به کمک دارند (حسینی و رضا زاده ، ۱۳۸۱). بر اساس قوانین ژنتیک نقل و انتقال ژن های نهفته و معیوب از طریق ازدواجهای خویشاوندی و روابط هم خون بیشتر صورت می گیرد به عبارت دیگر فراوانی بروز صفات نهفته در میان فرزندان حاصل از ازدواجهای خویشاوندی بیش از موارد مشابه در ازدواجهای غیر خویشاوندی است (افروز، ۱۳۸۳).مادهوا و ناریان (۱۹۹۱) به این نتیجه رسیدند که احتمال میزان عقب ماندگی ذهنی در خانواده هایی که ازدواج فامیلی نموده اند بیشتر است. در ازدواج فامیلی حدود ۵ تا ۶ درصد احتمال تولد کودک معلول وجود دارد که این ریسک با احتمال تکرار معلولیت در فرزندان بعدی خانواده نیز همراه است (اکرمی، ۱۳۸۰).این ازدواج ها به ویژه در کشورهای آسیایی و شمال آفریقا رواج بسیار دارد به طوری که میزان آن ۲۰ تا ۵۰ درصد گزارش شده است. در مطالعه ای که اخیرا بر روی بیش از ۳۰۰ هزار زوج از نژادهای مختلف ایرانی حدود % ۳۸ ازدواجها از نوع خویشاوندی بوده است که بیش از ۲۷% آنها از نوع درجه ۳ می باشد (سعادت ، انصاری ، فرهود، ۲۰۰۴).در تحقیق دیگری که در سال (۱۳۸۸) در زمینه بررسی ویژگی های زیستی، شناختی، روانی و اجتماعی والدین خویشاوند و غیر خویشاوند با بیش از یک فرزند استثنایی در ایلام صورت گرفت در متغیرهای جمعیت شناختی و اجتماعی تفاوتی در دو گروه دیده نشد ولی در متغیر های زیستی و شناختی تفاوت معنادار در دو گروه مشاهده شد (عزیزی، ۱۳۸۸). آنچه که در تاکید بر ازدواجهای فامیلی اهمیت فراوان دارد عوامل ژنتیک است که بزرگترین علت انواع معلولیت ها و تعیین کننده ۲/ ۴۰ درصد معلولیت های جسمی و ذهنی ، روانشناختی در سطح ایران می باشد ( افروز ، ۱۳۸۴). که در این نوع ازدواجها نمود فروانی پیدا می کند. بدین علت پژوهش حاضر قصد دارد نقش ازدواجهای خویشاوندی و نیز ویژگی های زیستی ، شناختی ، روانی و اجتماعی والدین را در تولد بیش از یک فرزند استثنائی در خانواده مورد بررسی قرار دهد و با مطالعه بر روی معلولیت های این کودکان و بررسی ویژگیهای زیستی، شناختی، اجتماعی و روانی والدین آنها ما را در جهت شناخت بیشتر این خانواده ها ومسائل آنان باری دهد در این راستا مساله پژوهش حاضر بررسی تحلیلی ویژگی های زیستی ، شناختی ، اجتماعی و روانی والدین با بیش از یک فرزند استثنائی می باشد که به عنوان گامی در طراحی برنامه جامع مشاوره ژنتیک و پیشگیری از معلولیت ها در نظر گرفته شده است .

ضرورت و اهمیت پژوهش :

وجود یک جامعه سالم از نظر بهداشت روانی به سلامت اجزای کوچکتر آن جامعه مانند اجتماعات، گروه ها و خانواده های آن جامعه وابسته است در این میان خانواده به عنوان کوچکترین و در عین حال اصلی ترین هسته مرکزی هر جامعه نقش بسزایی در تامین سلامت کل جامعه خواهد داشت (شریعتی و داورمنش، ۱۳۷۵ در نهاد خانواده نیز تولد هر کودک می تواند بر پویائی خانواده اثر بگذارد و والدین و دیگر اعضای خانواده باید تغییرات متعددی را در جهت سازگاری با عضو جدید تحمل نمایند (رابینسون و رابینسون ، ترجمه ماهر ۱۳۷۷).در کشور ما تعداد کودکان و دانش آموزان ستین مدرسه از ۶ سال الی ۱۸ سال که نیاز به برنامه های ویژه دارند با در نظر گرفتن ۱۸ میلیون دانش آموز حداقل یک میلیون و هشتصد هزار نفر خواهد بود. (افروز، ۱۳۸۶) که برخی از این کودکان ممکن است متعلق به خانواده هایی با بیش از یک کودک استثنایی می باشند. وجود دو یا چند کودک استثنائی نه تنها کودک را گرفتار می کند بلکه والدین را نیز درگیر می کند و باعث فشار مالی و روانی بر خانواده می شود. (تورز و شا ۱۹۹۸). مادر و پدر ممکن است از داشتن چنین فرزندانی رنج ببرند و دچار حالاتی چون افسردگی، اضطراب، پرخاشگری و خجالت ش وند. (لنسبری، ابدوتو و همکاران، ۲۰۰۴ لوبیز و همکاران ۲۰۰۶). همانطوری که اشاره شد ازدواجهای فامیلی نقش گسترده ای در تولد چنین کودکانی دارند و با وجودی که از سال ۱۹۶۰ تاکنون به دلیل مشاهده عواقب و آثار سوء ازدواجهای خویشاوندی پر سلامت کودکان و به دنبال آن قانون ممنوعیت ازدواج خویشاوندی در نقاط مختلف جهان به ویژه اروپا و آمریکا برقرار شده ولی هنوز شاهد ازدواجهای خویشاوندی در کشورمان هستیم در تحقیقی که اخیرا در کشورمان انجام شد این میزان ۳۰% گزارش شد در حالی که در تحقیقی که در سال ۱۳۴۲ در تهران انجام شد این میزان ۲۵% گزارش شده بود. تحقیقات نشان داده است که در فرزندان حاصل از ازدواج های خویشاوندی میزان مرگ و میر نوزادان و کودکان و شیوع بیماریهای ژنتیکی و ناهنجاری های مادرزادی ۲ برابر بیشتر از جمعیت عمومی است و تاخیر رشدی و بیماریهای نادر نیز به میزان بیشتری در ازدواج های خویشاوندی دیده می شود از دواج های خویشاوندی در کشورهای آسیایی در هندوستان و بین مسلمانان و شمال أفریقا بسیار رایج است و حدود ۲۰ الی ۵۰% گزارش شده است که این می تواند باعث افزایش ابتلای فرزندان به بیماریهای ژنتیکی گردد. در کشور ما هم این ازدواج ها بسیار دیده می شود و در برخی مناطق به ۸۰% نیز می رسد( سروری، ۱۳۸۱).بدیهی است والدین کودکانی که یک فرزند استثنائی دارند چون والدین کودکان دیگر تمایل به داشتن فرزندانی سالم و صحیح دارند ولی متأسفانه در این راه بدون آگاهی و اقدامات پزشکی لازم و سپردن خویش به دست نیروهای ماورا الطبیعی مجددا اقدام به فرزندآوری می نمایند که پیامدهای آن به خصوص در ازدواجهای فامیلی حضور یک کودک استثنائی دیگر در خانواده است و چه بسا تولد فرزند دوم برایشان لذت آور نیست بلکه به محض آگاهی از معلولیت فرزند دوم کاخ آرزوها و أمال والدین به یکباره به یأس و نومیدی مبدل می گردد و هنگامی که با واقعیت رو به رو می گردند درصد به دست آوردن منابعی هستند که آنان را در چگونگی برخورد و سازگاری با این مسئله رهنمون سازد کمک به والدین در جهت سازگاری با شرایط و از طرفی کمک در جهت یافتن علت معلولیت ها و رفع اختلافات زناشوئی از وظایف مهم مراکز آموزشی ، درمانی ، توانبخشی و نهادهای اجتماعی است ( یعقوبی ، ۱۳۷۲).با توجه با تاکید بسیاری از متخصصان بر لزوم توجه به وضع روانی و اجتماعی و سایر ویژگی های روان شناختی والدین کودکان معلول به عنوان کسانی که نقش مهمی در تحول هیجانی و اجتماعی فرزندشان دارند و همچنین پژوهش های اندکی که در این زمینه صورت گرفته اهمیت موضوع و لزوم انجام پژوهش های مرتبط با موضوع روشن تر می گردد به همین علت هدف پژوهش حاضر بررسی ویژگی زیستی، شناختی، اجتماعی و روانی والدین …