دکتر فرشید شمسایی هستم، فارغ التحصیل پرستاری در مقطع دکترا از دانشکده علوم پزشکی دانشگاه تربیت مدرس در سال ۱۳۹۰، رساله ی اینجانب تحت عنوان “طراحی و روان سنجی ابزار وضعیت سلامت عضو خانواده مراقب کننده از بیمار با اختلال دو قطبی” می باشد که در ادامه بخشی از آن را مطالعه می کنید:

دانشگاه تربیت مدرس

دانشکده علوم پزشکی

رساله

دوره دکتری تخصصی در رشته پرستاری

موضوع:

طراحی و روان سنجی ابزار وضعیت سلامت عضو خانواده مراقب کننده از بیمار با اختلال دو قطبی

استاد راهنما:

دکتر سیما محمد خان کرمانشاهی

استاد مشاور:

دکتر زهره ونکی

دکتر ابراهیم حاجی زاده

پژوهشگر :

فرشید شمسایی

اسفند ۱۳۹۰

فهرست مطالب

عنوان

چکیده

فصل اول: مقدمه

اهمیت پژوهش

ضرورت و دلال انتخاب موضوع

تبیین چالش موجود

جمع بندی و ارائه سوال اصلی پژوهش

فصل دوم: فلسفه هدایت کننده مطالعه

فلسفه هدایت کننده مطالعه

پایه های فلسفی پژوهش

پارادایم های اساسی و مهم پیرامون موضوع تحقیق

مفهوم و رویکردهای مربوط به سلامت

ابزار های سنجش سلامت مراقبین

فرایند طراحی ابزار

عضو خانواده مراقبت کننده

اختلال دو قطبی

بررسی متون و مقالات پیرامون موضوع

جمع بندی و ارتباط آن با سوال اصلی تحقیق

فصل سوم: روش تحقیق

اهداف پژوهش و سوالات پژوهش

دلایل انتخاب روش تحقیق و معرفی مختصر آن

روش پژوهش در بخش اول مطالعه

پدیده شناسی

روش جمع آوری داده ها ۳

تجزیه و تحلیل داده ها

عرصه پژوهش

معرفی و نحوه انتخاب مشارکت کنندگان

معیارهای مربوط به ارزیابی صحت و دقت پژوهش

محدودیت های پژوهش

ملاحظات اخلاقی

روش تحقیق بخش دوم پژوهش

روانسنجی ابزار

اعتبار

پایایی

فصل چهارم: یافته ها

یافته های پژوهش

توصیف تجربیات مشارکت کنندگان بحث پیرامون یافته ها

مضمون های پدیدار شده از تجربیات مشارکت کنندگان

توصیف مضمون های اصلی و فرعی با ارائه نقل قول های مشارکت کنندگان

بحث پیرامون یافته ها

نتیجه گیری نهایی بخش اول

فصل پنجم: ساخت ابزار

مقدمه

روش طراحی ابزار

استخراج گویه ها

تبیین گویه ها

تعریف مفاهیم اصلی

روانسنجی ابزار

روایی صوری

روایی محتوا

روایی سازه

پایایی پرسشنامه

شیوه کاربرد و نمره گذاری پرسشنامه

بحث و نتیجه گیری

نتیجه گیری نهایی

کاربرد پژوهش

پیشنهادات برای پژوهش های بعدی

فهرست منابع

ضمائم

چکیده انگلیسی

چکیده:

مقدمه: اختلال دوقطبی بیماری بسیاری شدیدی است که بر وضعیت سلامتی عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار در همه ابعاد تاثیر می گذارد. بررسی وضعیت سلامتی این مراقبین نیازمند بکارگیری ابزاری معتبر است که بر اساس تجربه آنان درباره مفهوم سلامتی تدوین شده باشد. بنابراین مطالعه حاضر با هدف تبیین مفهوم سلامت براساس تجربه عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار با اختلال دوقطبی، و طراحی و روانسنجی ابزار بررسی وضعیت سلامت برای آنان انجام گرفته است.

روش کار: این مطالعه یک تحقیق مختلط است که در دو مرحله انجام گرفت. ابتدا با روش پدیده شناسی تفسیری ون مانن، از طریق مصاحبه باز مفهوم سلامت بر اساس تجربه ۱۲عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار دوقطبی در مرکز روانپزشکی فرشچیان شهر همدان تبیین شد و سپس پرسشنامه اولیه بر اساس نتایج آن طراحی شد. در مرحله بعد فرایند روانسنجی ابزار شامل روایی صوری و محتوا در دو بعد کمی و کیفی، روایی سازه و همسانی درونی و ثبات آن مورد ارزیابی قرار گرفت. یافته ها: در تحلیل داده ها ۶ مضمون اصلی، زندگی جهنمی، فرسودگی روحی-روانی، غفلت از خود، نیاز به حمایت، احساس شرمساری و محکوم به انزوا با ۱۴ مضمون فرعی حاصل شد. ابزار اولیه با ۱۷۴ گویه در مرحله ارزیابی روایی صوری و محتوا بر اساس جنبه های کیفی و کمی ( IS& CVR & CVI) مورد تحلیل قرار گرفت و پس از حذف و ادغام گویه ها تعداد آنها به ۱۲۶ مورد کاهش یافت. با استفاده از تحلیل عاملی اکتشافی و حجم نمونه ۳۱۵ نفر روایی سازه بررسی شد که در نتیجه تعداد گویه ها به ۷۵ گویه کاهش یافت و در ۱۰ عامل شامل داشتن زندگی مطمئن توام با آرامش، حفظ سلامت جسمانی، احساسات دردناک، برخورداری از آستانه تحمل روانی، حفظ قوای جسمی-روانی، حمایت خانواده و وابستگان، حمایت سیستم خدمات سلامت، حمایت معنوی- مادی، حفظ روابط اجتماعی و نگرانی از برچسب خوردن قرار گرفتند. نتایج آلفای کرونباخ ( ۹۵/ ۰) و آزمون مجدد( ۹۳ / ۰) نشانگر همسانی درونی بالا و ثبات ابزار بود.

نتیجه گیری: ابزار بررسی وضعیت سلامت برای عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار با اختلال دوقطبی با ۷۵ گویه، به بررسی وضعیت سلامتی مراقبین در خانواده در محیطهای مختلف مانند بالین، خانواده و در محیطهای پژوهشی به کارکنان حرفه سلامت کمک می کند.

واژه گان کلیدی: اختلال دوقطبی، عضو خانواده مراقبت کننده، سلامتی، روانسنجی، ابزار سازی، ابزار بررسی وضعیت سلامت مراقب

این فصل شامل اهمیت پژوهش، ضرورت و دلایل انتخاب موضوع، تبیین چالش موجود و جمع بندی و ارائه سوال پژوهش است.

۱ – ۱. اهمیت پژوهش

اختلالات روانی و رفتاری اختلالات شایعی هستند که ۲۵٪ افراد در طول زندگی به آنها دچار می شوند و برآورد شده است که ۴۵۰ میلیون نفر در جهان مبتلا به بیماری های روانی هسند. در حدود ۲۵ میلیون نفر از اسکیزوفرنی و بیش از ۱۵۰ میلیون نفراز افسردگی رنج می برند (۱). براساس یک مطالعه اپیدمیولوژیک در سال ۲۰۰۴ در ایران مشخص شد که ۲۱٪ از مردم (۹/۲۵ ٪ زنان و ٪۹/۱۴ مردان) از بیماری های روانی رنج می برند (۲). در تخمین های مربوط به سال ۱۹۹۰، اختلالات روانی و رفتاری مسئول ۵ /۱۰٪ از میزان بار جهانی ناشی از بیماریها و آسیب ها بوده اند. این عدد در سال ۲۰۰۰، ۳/۱۲ ٪ برآورد شد و بر اساس داده های فعلی، در سال ۲۰۲۰ به ۱۵٪ خواهد رسید .اختلال دوقطبی بیماری مزمن، همراه با حملات حاد است که بنظر می رسد شیوع این اختلال در طول زندگی، در حدود ۲ تا ۴ درصد باشد ۴-۸]. کاپلان مینویسد: برآورد دقیق میزان بروز سالیانه بیماری دو قطبی دشوار است و میزان شیوع طول عمر اختلال دوقطبی در حدود ۲٫۴ %گزارش میشود [۹] و بنظر میرسد ۲۰٪ از بیماران با علائم کلینیکی افسردگی، دوقطبی هستند. اختلال دو قطبی یا ناتوانی های متعددی همراه بوده و ششمین علت اصلی بانوانی در جهان است که در همه مردم جهان، از هر نژاد و طبقه اجتماعی ممکن است دیده شود (۱۱و ۱۲] اختلالات دو قطبی گروهی از اختلالات خلقی هستند که بیماران ممکن است به دوره افسردگی و مانیا دچار شوند و یا فقط دوره های مانیا را تجربه می کنند و تشخیص اختلال دوقطبی مطرح می گردد بیماران مبتلا به اختلال دو قطبی را که هیچ دوره ای از افسردگی ندارند گاه با اصطلاحاتی نظیر مانیای یک قطبی یا مانیای خاص توصیف می کنند.بر اساس گزارش سازمان بهداشت جهانی (۲۰۰۶) خلاء درمانی برای بیشتر اختلالات روانی بسیار زیاد است و تعداد کسانی که نیاز به درمان دارند و آنرا دریافت نمی کنند شامل شیزوفرنی٪۲ / ۳۲ ، افسردگی ۳/۵۶ ٪ ، اختلال دوقطبی ۲/ ۵۰٪ ، اختلال پانیک ۹/۵۵٪، اختلال وسواس اجبار ۳/۵۷ % است (۱۳) یکی از اهداف سازمان بهداشت جهانی در ارتقاء سلامت روان و درمان بیماریهای رواتی تا سال ۲۰۱۶، کاهش طول مدت بستری در بیمارستان و گسترش سرویسهای اجتماعی است که در این راستا به نقش اعضای خانواده در مراقبت از اختلالات روانی توجه زیادی شده است و برای این منظور آموزشهای سینمانیک برای اعضای خانواده ها در امر مراقبت از بیماران روانی شدید، مورد تاکید قرار گرفته است (۱۳) بیش از ۶۰ درصد مددجویانی که از موسسات روانی مرخص می شوند به خانواده اصلی خود بر می گردند و خانواده ها منبع اولیه مراقبت برای مبتلایان به اختلال شدید روانی هستند (۱۴]. آنها در خانه حمایت مالی، همراهی، حمایت عاطفی و همینطور خدمات بهداشتی را برای بستگان خود فراهم می کنند.سازمان بهداشت جهانی تخمین زده است که در یک چهارم خانواده ها، حداقل یک فرد مبتلا به اختلال روانی وجود دارد و در تمام جهان اعضای این خانواده ها باید علاوه بر حمایت عاطفی و جسمانی از بیماران، اثرات منفی ناشی از تبعیض و انگ زدن را نیز تحمل کنند. بار مراقبت از یک فرد مبتلا به اختلال روانی برای اعضای خانواده مراقبت کننده بسیار زیاد و سنگین است که شامل مشکلات اقتصادی، واکنش های عاطفی، استرس ناشی از نیاز به تطابق با اختلال رفتار، تغییر فعالیت های روزمره خانواده و محدودیت فعالیتهای اجتماعی و هزینه درمان است [۱]. در خانواده فرد مبتلا به اختلال روانی تغییراتی روی میدهد که سبب میشوند سایر افراد خانواده و عضو مراقبت کننده نیز نتوانند به حداکثر توانایی خود در زمینه شغلی، اجتماعی با فعالیت تفریحی دست یابند. اعضای مراقبت کننده در خانواده اغلب مجبورند که قسمت عمده ای از وقت خود را صرف مراقبت از عضو مبتلا کنند و از سویی دیگر واهمه همیشگی در مورد احتمال عود بیماری و ایجاد تغیرات ناگهانی و غیر قابل انتظار در زندگی آنها وجود دارد [۱] بدیهی است که پذیرش این واقعیت که عضوی از خانواده مبتلا به بیماری روانی شده است مشکل است، برخی هراسان میشوند و در بحرانی اضطراب انگیز قرار می گیرند. آنها به سختی قادرند در باره بیمار خود حرف بزنند و توانایی پذیرش این واقیت را ندارند و این در حالیست که غالبا عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار تحت فشار ممند و روزمره قرار دارد، مراقبت از بیمار انرژی عضو مراقب در خانواده را تحلیل می برد و موجب پاس و استیصال درماندگی، افسردگی، فرسایش و بروز و یا تشدید اختلالات روان – تنی در مراقبین و دیگر اعضای خانواده خصوصا والدین و همسر بیمار می گردد .مطالعات زیادی نشان میدهند که اعضای خانواده بیماران روانی اغلب احساس ناتوانی و تجربه دیسترس، اضطراب، افسردگی و مشکلات اقتصادی را دارند. این مشکلات در کسانیکه نفس بیشتری در مراقبت از بیمار دارند بیشتر است (۱۷-۱۹] اختلال دوقطبی باعث رنج و ناراحتی بیمار میشود اما بطور غیر مستقیم اعضای خانواده مراقبت کننده از بیمار در معرض آسیب و تحمل بار بیماری قرار دارند و علاقه به بررسی این موضوع از نظر کلینیکی افزایش یافته است زیرا مراقبینی که طولانی مدت با بیمار در ارتباط هستند میزان استرس و افسردگی در آنان افزایش می یابد و سلامتی آنان با مخاطره مواجه می شود [۲۰] در مطالعه کیفی بر روی کیفیت زندگی اعضای خانواده بیماران روانی مشخص شده است، افرادی از خانواده که وقت زیادی را صرف مراقبت از بیمار خود میکنند با مشکلات مانند عجز شدید، فشار، ترس، عدم درک، نداشتن حمایت و تردید مداوم روبرو هستند که سلامتی آنها را تهدید می کند. گلندی و مکنزی (۱۹۹۸) در مطالعه ای کیفی با رویکرد بوم شناسی، تجربه اعضای خانواده مراقبت کننده از بیماران روانی در هنگ کنگ را مورد بررسی قرار داده اند. یافته های حاصل از تجزیه و تحلیل تجربه عضو خانواده مراقبت کننده شامل پنج طبقه ، جنبه های عاطفی و هیجانی، سازگاری و تطابق، اثرات روانی اجتماعی، نیازهای حمایت اجتماعی و درک از بیماری روانی و خدمات بهداشت روان بود | ۲۲ استیلی و همکاران (۲۰۱۰) می نویسنده در اعضای خانواده که از بیمار مزمن روانی مراقبت میکنند علائم افسردگی و اضطراب بین ۴۰ تا ۵۵ گزارش میشود و این در حالیست که تعدادی از مطالعات نشان می دهند که تجربه مراقبت از بیماران دوقطبی می تواند از سایر بیماری های روانی متفاوت باشد، زیرا ماهیت بیماری متفاوت است، بعضی از بیماران دوقطبی با علائم مانیک و گروهی علائم افسردگی را تجربه می کنند و بیماری حالت دوره ای نیز دارد بطوریکه بین دو قطب مانیک و افسردگی بیماری نوسان دارد و از سویی بیماران فازهای بهبودی را تجربه می کنند و همواره احتمال عود بیماری و تغییر ماهیت بیماری و همچنین افکار خودکشی (۵۹) در بیماران موجب نگرانی خانواده و مراقبین بیمار می شود .خانواده بیماران دوقطبی بدلیل شناور بودن بیش از حد خلق در دو فاز مانیک و افسردگی که با دوره ای نسبتا طبیعی خاتمه میابد مشکلات متعددی را تجربه می کنند که تجربه آنان را از سایر خانواده ها که از بیماران مزمن مراقبت می کنند متمایز می سازد. این تجارب می تواند منحصر بفرد باشد و مراقبت از بیمار را در خانه با چالشهای متعددی مواجه میکند زیرا در فاز مانیک خلق افزایش می یابد و موجب فعالیتهایی مانند افزایش فعالیتهای لذتبخش، برانگیختگی جنسی بیشتر، بیقراری و عقاید خودبزرگ بینی می شود که پیامدهای قوری و طولانی خواهد داشت (۲۳] بنابراین درک احساسات و تجارب اعضای خانواده مراقبت کننده از این بیماران اهمیت بسیار زیادی در تدوین و ارائه مراقبت های پرستاری و حمایت برای آنان خواهد داشت که با روشهای مطالعه کمی نمی توان تجارب زنده آننا را شناسایی نمود و به کار گیری روش های بررسی کیفی موثر تر خواهد بود. فالتر مایر (۱۹۹۷) می نویسد، تحقیقات با رویکرد کیفی در سلامت عمومی باعث درک تجربه و معنای زندگی فرد در زندگی واقعی شده و بیش جدیدی را بوجود می آورد. همچنین تحقیقات کیفی قادر به ارزیابی معنی شخصی از حوادث و استرسورهاست و ادراک فرد را در زندگی از معنای بیماری نشان میدهد که با آزمون فرضیه ها امکان پذیر نیست.زندگی با بیمار مبتلا به اختلال دوقطبی در خانواده در طولانی مدت، اثرات منفی بر سلامتی همه اعضای خانواده و خصوصا مراقبت کنندگان دارد و پیامدهای این تجربه بطور گسترده ای بر همه جنبه های زندگی آنان مانند روابط اجتماعی تاثیر می گذارد [۲۵] مشکلات اعضای خانواده که از بیمار مبتلا به اختلال دو قطبی مراقبت می کنند چند بعدی است که شامل عوامل اجتماعی . هیجانی ، مالی و علائم بیماری بوده و از جمله عوامل ایجاد کننده فشار در مراقبین ، می توان به حفظ آراستگی بیمار ، مراقبت دارویی از وی ، انجام کارهای شخصی بیمار ، مدیریت مالی ، مدیریت زمان ، رفتارهای نابهنجار بیمار از قبیل تفاضای زیاد ، اختلال خواب، پرخاشگری و تهدید به خودکشی، انجام کار هائی که باعث شرمندگی مراقب می گردد، مصرف الکل و سوء مصرف مواد روانگردان اشاره نمود. بالا بودن فشار در مراقبین خانگی بیماران روانی، هم باعث مراقبت نا کافی از بیمار و رها کردن وی و در نتیجه، شدت یافتن بیماری فرد در مرحله حاد و تشدید علائم باقیمانده در مرحله کنترل بیماری شده و احتمال عود و بستری مجدد بیمار را فراهم آورده و همچنین عواقب متعددی از جمله انزوای خانواده، قطع امید از حمایتهای اجتماعی، اختلال در روابط خانوادگی، کاهش سلامت روانی و افزایش احتمال بروز اختلالات روانی در اعضای خانواده مراقبت کننده را به دنبال خواهد داشت .سنجش وضعیت سلامت می تواند در زمینه های تشخیص، پیش بینی و ارزیابی رهگشای مراقبتها و شیوه های درمانی موثر و مفید برای کمک به اعضای خانواده مراقبت کننده از بیماران دوقطبی باشد. بنابر این دسترسی به ابزاری مناسب برای ارزیابی وضعیت سلامت این افراد یکی از گامهای اساسی در راستای تحقق ارتقاء سلامت و تدوین برنامه های متناسب با نیازهای سلامتی آنان می باشد.

ضرورت و دلایل انتخاب موضوع

على رغم اثرات بیماری دوقطبی بر خانواده و مراقبین در خانه، در مورد تحمل بار بیماری و مشکلات و ناتوانی های آنها مطالعات اندکی در مقایسه با بیماری هایی مانند اسکیزوفرنی، افسردگی یک قطبی و دمانس انجام شده است. اینکه مراقبین متحمل چه ناتوانی هایی حاصل از بیماری می شوند؟ حوزه و اندازه مشکلات مراقبین چقدر است؟ وضعیت سلامتی مراقبین دستخوش چه تغییراتی میشود؟ مشکلات بیماران دوقطبی چگونه است؟ در حال حاضر در مورد این ناتوانی ها و تحمل بار بیماری چه می دانیم؟ چرا اینها مهم هستند؟ همه اینها سوالاتی هستند که قابل ملاحظه و بررسی هستند.از آنجاییکه اختلالات دو قطبی ماهیتی متفاوت با دیگر اختلالات روانپزشکی دارد و خلق این بیماران دارای نوسانات زیادی می باشد که متناسب با آن رفتار، گفتار و سایر فعالیتهای شخصی ، شغلی و اجتماعی او تحت تاثیر قرار می گیرد، در نتیجه کسانیکه در خانواده از بیمار مراقبت میکنند همواره در معرض بحران، تنش و اضطراب قرار دارند. از سویی دیگر هر گونه اختلال در وضعیت سلامتی عضو خانواده که مسئولیت اصلی را در مراقبت و ادامه درمان بعهده دارد، فرایند درمان و مراقبت از بیمار را با مشکل مواجهه می سازد و باعث عود بیماری میگردد. از اینرو وضعیت سلامتی مراقبین خانواده همراه با بیماران نیاز به بررسی و مداخلات مراقبتی و درمانی مناسب دارد. بنابراین بررسی وضعیت سلامت مراقبین خانوادگی نیاز به ابزاری مناسب و اختصاصی دارد زیرا مشکلات سلامتی و تجربه کسانیکه در خانواده از بیماران دوقطبی مراقبت می کنند متفاوت از سایر بیماری های روانی استیکی از روشهای طراحی و ساخت ابزار کارآمد به منظور بررسی وضعیت سلامت مراقبین، درک معنی و مفهوم پدیده سلامتی بر اساس تجربیات آنان می باشد. بکار گیری مطالعات کیفی با رویکرد پدیدار شناسی امکان جستجو ، شناسایی و تفسیر چنین تجربیاتی را فراهم می سازد. مطالعات انجام گرفته در سطح جهانی و بالاخص در کشور ما با روش کیفی و رویکرد پدیدار شناسی درباره وضعیت